«Қазақстан халқына» қоры дәрі-дәрмек сатып әпермек болған бала қайтыс болды
Мемлекет басшысының тапсырмасы бойынша құрылған «Қазақстан халқына» қорының төрағасы Болат Жәмішев қымбат дәріге мұқтаж балалардың бірі өмірден өткенін хабарлады деп жазды turkystan.kz сайтына сілтеме жасап.
Қор қолға алған қайырымдылық жобалардың біріншісі – церебральды сал ауруы бар балаларды дене шынықтырумен айналысуға тарту тәжірибесін көбейту. Ал екінші жоба – жұлын бұлшықетінің атрофиясы бар сәбилерге қымбат дәрі-дәрмектерді сатып алу.
«Бүгін – орфандық аурулармен күрестің халықаралық күні. Бұл барлық адамдарға осындай науқастарға көмек көрсету қажеттілігін еске салатын күн. Кеше қайтыс болған бала Шарбаттың отбасына көңіл айтамын. Біз оны емдеу үшін әлемдегі ең қымбат препаратты сатып алу туралы шешім қабылдадық. Бірақ кеше бала қайтыс болды. Бұл ауру өте ауыр, ағзадағы генетикалық ауытқулармен байланысты», – деді ол.
Естеріңізге салсақ, қор төрт балаға арналған әлемдегі ең қымбат Zolgensma дәрі-дәрмегін сатып алуды жоспарлаған болатын.
«Біз Денсаулық сақтау және әлеуметтік даму министрлігімен және жергілікті атқарушы органдармен орфандық аурулармен ауыратын науқастарды дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету бойынша өз өкілеттіктерімізді бөлісуіміз керекпіз. Бұл ауру балалардың ата-аналары мен дәрігерлер кімнің не үшін жауап беретінін білуі үшін қажет. Бұл бағытта жұмыс жүргізілуде. Бірақ, бұл – өте күрделі жұмыс. Менің ойымша, біз бұл мәселені қысқа мерзімде шешеміз», – деді Болат Жәмішев.
